“我的家在东北，松花江上。”2010年，小浚祖出生在黑龙江东南部的一个边境小城绥芬河镇。老爸人称黑马，学过汽修、开过花店，是个敢闯敢干、爱玩爱笑的80后。浚祖的到来，让从小没少挨打的黑马挺开心:“生了男孩能揍啊！”随后的两年里，这个三口之家享受着平淡的温馨快活。“结果，这小孩没法随便揍了。”说这话时他又一乐。（图文 于朋朋 张皓宇 视频 穷拍姐妹）

　　更多精彩： 

　　　　赛场上的女帅男兵  

　　　　90后女记者的“村官梦”  

　　　　女工们脱下工装拍写真惊艳了时光 

　　2周岁的时候，小浚祖的头上出现了包块，起初医生说是磕碰的，随后又诊断是良性脂肪瘤。浚祖后来又有眼球突出、皮疹、骨损等一系列的症状。那时，谁都没想到命运将要跟这一家开一个很大的玩笑。

　　心急如焚的父母带着孩子早早地走出了这座小镇，辗转于牡丹江、哈尔滨、北京。来来回回折腾了一年，没有一家医院可以确诊病情，也就不知道怎么对症治疗，只能看着孩子的病情一天天严重。小浚祖三岁的时候，体重只有22斤。

　　2013年5月，浚祖患病一年以后，带着种种困惑，黑马和浚祖奶奶带着孩子，又一次来北京寻求一个答案。终于在儿研所解开了谜团，他们一家从此接触到了他们从未听过，一种读起来很拗口的疾病：朗格罕细胞组织细胞增生症。

　　这种罕见病发病机理尚未完全研究明确，主要因为朗格罕细胞异常增生，引起全身组织破坏，是伴有显著炎症反应的肿瘤性疾病，常见于儿童发病，发病时又常常被误诊，错过最关键的治疗期。浚祖，就是这样的一个孩子。

　　确诊后，浚祖不得不适应每个月往医院跑的生活。黑马一家，从此开始了一段北漂蜗居的岁月。为了节约开支，他们一家人挤在五环外的管庄一个六平米的出租屋里，每个月房租600元。

　　北京求医期间，黑马白天在医院照顾孩子，晚上在北京街头摆摊烧烤，每天下午五点出摊，凌晨两点回家。

　　“因为我勇敢、坚强、可爱”，浚祖这么说的时候，可能并不知道这些词意味着什么，对他来说，去医院抽血打针吃药已经是再熟悉不过的生活。那些他不喜欢的事儿总也免不了，他所能做的，就是像老爸说的那样，去面对。

　　浚祖坐在铺满玩具的病床上打吊瓶、玩手机。对浚祖来说，童年就是医院的样子，他已经能熟练报出那些用过的药：“吲哚美辛、大白片，还有钙、槐杞黄，以前还吃匹多莫得、激素药。”

　　2014年7月，浚祖闯过了用药中种种危险的关卡，他可以停药了！只需要每个月按时来复查。黑马一家喜出望外，小浚祖也告别了医院，又扛过了十个月的“稳定期”，走进了幼儿园。一切似乎都已苦尽甘来。

　　然而好景不长，这种疾病有一个特征就是复发率高。2015年7月，黑马带着小浚祖去例行复查，结果让人欲哭无泪，孩子复发了。这意味着，过去经历的那一切，还得再来一遍。

　　清晨，父子俩又一次踏上去往医院的路。黑马从来不惯着浚祖，每次去住院，都是自己带着他，不让他妈出现，要不然，小浚祖秒变“痛哭”男。可如果是黑马陪在他身边，他又一秒变身不怕疼不怕累、敢于担当的东北小汉子。

　　浚祖回到医院，入院进行例行检查。每个月，浚祖都要住院用药治疗一周左右。复发后，已经换过多个治疗方案了。从告别医院到再次回归，从“再也不会”到“再次开始”打针抽血吃药，一切又重新降临到一个五岁的孩子身上。这对父子所能做的，就是攥紧拳头，继续和这个叫“朗格罕”的大魔头战斗。

　　医院是个挺没趣的地方，但不代表不能开开心心地度过这里的时光。用药的过程很辛苦，一家人找各种机会给小浚祖打气加油，一顿普通的饭也可以吃得元气满满。

　　除了疾病，小浚祖要面对的还很多，比如孤独，比如学习。浚祖和小病友们聚在一起学英语。“健康宝宝永远无法理解这些孩子对知识的渴望。”黑马说。小浚祖已经到了适龄入学的时候，入学也是一个除了疾病之外家人需要面对的新难题。现在的他，一是因为每个月要住院一周，二是属于异地求医在北京，这都成为他在这里走进学校的障碍。不住院的时候，爸妈就在出租屋里教他，找来小学的课本和习题册，上午学算数与生字，下午学语文。

　　浚祖和爸爸在医院看着外面的世界。常年待在医院里，黑马一直担心着小浚祖与社会这个大集体的融入。

　　用药的过程，免疫力会降得很低，一点点的感冒发烧，也是很大的风险。口罩成了小浚祖出门时常常需要的伙伴，尽管如此，黑马还是希望这个小家伙可以多出门走走看看，带他挤挤公交、逛逛街，参加一些公益组织的趣味活动，不想他总是一个人呆在家里。

　　和每个孩子一样，浚祖也有着五颜六色的童年。他喜欢画画，家里挂满了他的作品。他还是个玩拼图的高手，一堆零碎的方块十几分钟就能搞定，让他老爸都暗自佩服。

　　小浚祖有一个梦想，将来长大上太空。在一个七岁孩子的小脑瓜里，什么是太空？什么又是长大？什么是未来？关于这些的想象，可能每天都在变化。不变的，是这一家人斗志满满面对疾病的态度。

　　浚祖的父亲黑马，从一个“医学文盲”，迅速成长为一位对孩子的病了解深入的“专业患儿家长”，再到为一群“朗格罕”家长答疑解惑，东奔西走跑救助基金，让北京许多公益基金会从对“朗格罕”三个字闻所未闻，到可以开设专门的申请救助渠道。目前，除了治好自己孩子的病，他还有个更大的愿望，希望把“朗格罕”病友的组织发展起来，帮助更多的病友。