编辑/宋建华  

　　△连续3个月高烧不退，韩爱华的生命随时面临生死考验

亨廷顿舞蹈症病发后的第20个年头，韩爱华已完全瘫在床上，任由不受控制的手脚带着她整个身体摇动不定。

连续三个月的高烧不退，让她的生命时刻处在危险的边缘。

丈夫崔建国站在床边，看着床上的妻子。她最后的愿望——捐出自己的遗体，用作对亨廷顿舞蹈症的研究，至今还没实现。 

　　△发病前的韩爱华 

　　“不能白死” 

　　韩爱华仰躺在床上，整个身子都在抽动：背和胳膊紧蹭着凉席上的薄毯，两条腿交替着往上够，头也用力向上抬。她嘴中已不能说出完整的句子，只能发出细碎的呻吟。

　　丈夫崔建国伏到她耳边，大声问：“还捐吗，咱还捐遗体吗？”韩爱华晃着头，吃力而倔强挤出模糊的发音：“捐……捐……”

　　“听着了嘛，还要捐呢。”7月13日，崔建国对前去探访的深一度（ID:intodeepthoughts）记者说。

　　韩爱华患的亨廷顿舞蹈病，是一种遗传性神经退行性疾病，目前尚无彻底治愈的方法。患者临床表现为脸部、颈部、躯干以及四肢的肌肉会产生手舞足蹈的不自主运动。

　　由于舞蹈症的病因是基因突变引起蛋白在大脑中堆积，而大脑无法“处理”这些蛋白，所以韩爱华想捐献自己的大脑供医学研究亨廷顿舞蹈症使用，同时她还想捐献眼角膜和心脏。

　　崔建国也想百年之后捐献自己的遗体，他说：“我和她一块捐，不落单。”

　　他和妻子在知道亨廷顿舞蹈症没法被彻底治愈的时候，就有了遗体捐献的想法。夫妻俩想：“不能白死。”那时的韩爱华，虽因为病情有抑郁症状，但意识清醒，同意捐献遗体。

　　2001年，韩爱华在北京宣武医院被确诊为亨廷顿舞蹈症，这是夫妻二人第一次听说这个病。“那时几乎没人知道啥叫舞蹈病。”崔建国说，后来了解了才发觉，早在确诊前4年，韩爱华已有症状显露。

　　1997年，作为新华书店收纳员的韩爱华经常出现找错钱的情况。随后就被调离岗位，开始书店监督的工作，但依然不能胜任。和同事合作，她干活手脚慢，书店丢东西，她看不住，也常被人责骂。韩爱华只能回家跟崔建国诉苦，崔建国说：“她跟我学着，告诉我谁谁骂她傻，她特别委屈”。

　　此时，崔建国工作的顺义区三八鞋厂正巧倒闭，为了方便照顾妻子，调到了新华书店。那时韩爱华的症状尚不明显，动作幅度不大，跟正常人差不多。不爱说话的特点让崔建国误以为妻子得了抑郁症。

　　随着病情发展，韩爱华的手脚开始不受控制的抖动，走路也时而摔跤，只好办理了病退。崔建国则专心在家照顾陪伴。

　　一晃20年，韩爱华成了亨廷顿舞蹈症病友圈里的“传奇人物”。舞蹈症发病后的平均寿命为15-20年，但能活到20年的极少，而崔建国的付出也得到了病友及家属的认可，被亲切地称为“崔叔”。

　　在病友圈里，崔叔认识了曹茜女士——中国唯一一家关亨廷顿舞蹈症病友及家属互助的公益组织“风信子”的负责人。

　　据曹茜绍，亨廷顿舞蹈症在全国约有10万病患，一般是家族遗传，每个舞蹈症家庭的孩子都有50%的患病几率。2016年风信子关爱进行了初步的亨廷顿舞蹈症患者生存情况调查，调查显示，疾病会对患者造成运动障碍、认知障碍和精神障碍，影响患者的学习、工作和社会交往，恶化后致残率很高。

　　体味过作为病人亲历的苦痛和作为家属的心疼与无奈，韩爱华和崔建国希望通过捐献遗体，为早日攻克舞蹈病这一医学难题做点贡献。

　　△可爱的一家人

　　中断的公证 

　　独自照顾妻子，担心儿子也会患舞蹈病，一家的重担压在崔建国一人肩上。时间一长，冠心病、高血压都找上门来。知道自己有这些病，崔叔说他没办法也没心情去好好看医生，就是撑着。“我一完了，她就没人照顾了，更得受罪。”

　　崔建国说：“我最大的愿望就是死在她后头，这样我就完成任务了。”

　　崔叔婚前并不知道妻子家族有舞蹈病的遗传史。韩爱华的母亲46岁便去世，那时她只有3岁。崔叔觉得妻子应该也不知道母亲有舞蹈病，但岳父应该知情。“照顾她就是男人的责任，人必须得有良心。”从知道妻子的病那一刻起，崔叔从没有过抛弃的念头。韩爱华的两个哥哥和两个姐姐身体都不好，娘家人指望不上。崔叔也不爱给人添麻烦，就自己扛着。儿子工作忙，有时间也会来帮衬一下。

　　空闲时间，崔建国就通过各种方式寻找遗体捐献的方式，问过电视台、也联系过记者，最后终于找到了首都医科大学遗体捐献的部门。

　　医科大回复说他们还不能专门研究亨廷顿舞蹈症，但是未来有可能会立项。“我合计着以后能研究也行，就同意了。”当时医科大想让崔叔他们亲自去一趟，避免出现纠纷。但经过沟通，医科大学了解到崔叔家庭情况的特殊，就通过邮寄将遗体捐献申请登记表送到了崔叔家中。

　　2012年1月1日，韩爱华和崔建国正式签署登记表，孩子对此也表示支持并签字。但想不到后面的公证环节出现了问题。崔建国先后两次带妻子去顺义龙诚公证处，但每次去人都很多，要排队很久。第一次韩爱华失禁，第二次韩爱华开始吵闹，不得不中途而返，两次都没成功。

　　崔建国想，妻子的状态不稳定，总去排队也不是个办法，就打电话给公证处询问是否可以上门公证，公证处当时说没这服务项目。“想想也对，排队都忙不过来，哪顾得上上门？”崔叔说。

　　2012年年中，韩爱华高烧不退，被送到医院诊治。当再次被接回家时，韩爱华的头已支撑不住，眼也睁不开，带着氧气袋和营养液，尿袋挂在身上，只剩下最后一口气。

　　看到妻子快不行了，崔建国就想把她送到附近的医院，两个医院一听说是从北京大医院下来的，就说上面治不好，他们也治不了，都不接收。崔叔顾不得生气，急急忙忙去中药店买药。各种各样的退烧药都买了，一个个试，总算在一个星期后，妻子的烧就退了。

　　韩爱华烧退之后浑身上下皮肤溃烂，长出一层小疙瘩，耳朵和鼻子里也烂了。那时正是六七月，天气热，崔叔就每天给妻子擦药，随时换尿布，避免感染。没日没夜折腾了一个月，韩爱华的病情总算稳定下来，但她从那以后基本属于半瘫痪状态。

　　大病之后，崔叔每个月都会问妻子还捐不捐，韩爱华都说“捐”。但是两人再没去过公证处，遗体捐赠登记表被崔叔放到档案袋里保存。

　　△和孩子在一起的时光

　　最后的心愿 

　　如今，韩爱华瘫痪在床，已连续发烧三个月，说话含糊，意识也不大清醒。崔叔知道，妻子随时都有可能撑不住。

　　崔叔说，一切都准备好了，除了妻子最后的心愿。

　　“她捐不了我捐。捐了省的给孩子找事，一死就拉走了，什么事也不办，多省事啊。”崔叔有事会置气似得这样说，“我跟孩子就直接说不办丧礼，万一要是走了，参加的人所有的份子钱我都捐。也不吃也不喝，我也不管你们吃饭，你捐一块也好，十块也好，我一分钱不收，全捐献救助贫困山区儿童。”

　　气过后，平静下来的崔叔心里十分明白，“我的遗体对研究舞蹈症有什么用？”他喃喃自语道。

　　如今，崔建国家所在顺义区的龙诚公证处，已经有了上门服务，只需提前预约时间，工作人员就可免费上门公证。

　　但公证要求当事人具备完全民事行为能力，意识清晰。已经意识模糊，丧失正常语言能力的韩爱华，身体及精神状况已经不能符合要求。

　　龙诚公证处表示，韩爱华虽然在2012年签署了申请登记表，但是并不能证明她此时依然是同意捐赠的。韩爱华现在口齿不清，讲话含糊，虽然崔建国能听懂妻子的话，但由他转述的话不能作为韩爱华本人的主观意愿，这也是对韩爱华负责。

　　首都医科大学表示，公证的目的是为了分清责任，毕竟遗体捐献在国内还没有形成共识，事后有很多纠纷。如果捐赠方直系亲属和旁系亲属都同意，是可以由受捐方和捐赠方直接对接的，原则上不违背法律。但是捐赠要求医院出具死亡证明，并具有一定的时效要求。

　　这也就意味着，如果一旦韩爱华支撑不住，要及时拨打120送往医院，由医院开具死亡证明后，受捐方才能和捐赠方对接。如果医院不接收，就要由当地派出所出具死亡证明，这个时间会长一些。

　　此外，医科大学表示，接收的遗体将用于教学，并不是用于专业的研究，不能提供关于此项疾病（舞蹈症）的研究报告。

　　目前，崔建国和风信子关爱负责人曹茜取得联系，委托她找寻专门的医学研究部门，对亨廷顿舞蹈症进行专项研究。但到现在，他们依然没有找到合适的遗体捐献之处。

　　崔建国说他仍期待有一天能等来攻克舞蹈病的消息，“万一哪天能赶上新药出现，或是发明什么芯片，往脑袋里一安，一下全好了，多好。”

　　崔建国说妻子年轻时爱跳舞，“她跳舞棒着呢，好看着呢。”而现在，他只盼望，患舞蹈病的妻子，“能活着就好”。