首页  >  图片报道
7岁孩子北漂求医4年 渴望进入学校

2017-04-10 来源:腾讯网

 

  “我的家在东北,松花江上。”2010年,小浚祖出生在黑龙江东南部的一个边境小城绥芬河镇。老爸人称黑马,学过汽修、开过花店,是个敢闯敢干、爱玩爱笑的80后。浚祖的到来,让从小没少挨打的黑马挺开心:“生了男孩能揍啊!”随后的两年里,这个三口之家享受着平淡的温馨快活。“结果,这小孩没法随便揍了。”说这话时他又一乐。(图文 于朋朋 张皓宇 视频 穷拍姐妹)

  更多精彩: 

    赛场上的女帅男兵  

    90后女记者的“村官梦”  

    女工们脱下工装拍写真惊艳了时光 

 

  2周岁的时候,小浚祖的头上出现了包块,起初医生说是磕碰的,随后又诊断是良性脂肪瘤。浚祖后来又有眼球突出、皮疹、骨损等一系列的症状。那时,谁都没想到命运将要跟这一家开一个很大的玩笑。

 

  心急如焚的父母带着孩子早早地走出了这座小镇,辗转于牡丹江、哈尔滨、北京。来来回回折腾了一年,没有一家医院可以确诊病情,也就不知道怎么对症治疗,只能看着孩子的病情一天天严重。小浚祖三岁的时候,体重只有22斤。

 

  2013年5月,浚祖患病一年以后,带着种种困惑,黑马和浚祖奶奶带着孩子,又一次来北京寻求一个答案。终于在儿研所解开了谜团,他们一家从此接触到了他们从未听过,一种读起来很拗口的疾病:朗格罕细胞组织细胞增生症。

 

  这种罕见病发病机理尚未完全研究明确,主要因为朗格罕细胞异常增生,引起全身组织破坏,是伴有显著炎症反应的肿瘤性疾病,常见于儿童发病,发病时又常常被误诊,错过最关键的治疗期。浚祖,就是这样的一个孩子。

 

  确诊后,浚祖不得不适应每个月往医院跑的生活。黑马一家,从此开始了一段北漂蜗居的岁月。为了节约开支,他们一家人挤在五环外的管庄一个六平米的出租屋里,每个月房租600元。

 

  北京求医期间,黑马白天在医院照顾孩子,晚上在北京街头摆摊烧烤,每天下午五点出摊,凌晨两点回家。

 

  “因为我勇敢、坚强、可爱”,浚祖这么说的时候,可能并不知道这些词意味着什么,对他来说,去医院抽血打针吃药已经是再熟悉不过的生活。那些他不喜欢的事儿总也免不了,他所能做的,就是像老爸说的那样,去面对。

 

  浚祖坐在铺满玩具的病床上打吊瓶、玩手机。对浚祖来说,童年就是医院的样子,他已经能熟练报出那些用过的药:“吲哚美辛、大白片,还有钙、槐杞黄,以前还吃匹多莫得、激素药。”

 

  2014年7月,浚祖闯过了用药中种种危险的关卡,他可以停药了!只需要每个月按时来复查。黑马一家喜出望外,小浚祖也告别了医院,又扛过了十个月的“稳定期”,走进了幼儿园。一切似乎都已苦尽甘来。

 

  然而好景不长,这种疾病有一个特征就是复发率高。2015年7月,黑马带着小浚祖去例行复查,结果让人欲哭无泪,孩子复发了。这意味着,过去经历的那一切,还得再来一遍。

 

  清晨,父子俩又一次踏上去往医院的路。黑马从来不惯着浚祖,每次去住院,都是自己带着他,不让他妈出现,要不然,小浚祖秒变“痛哭”男。可如果是黑马陪在他身边,他又一秒变身不怕疼不怕累、敢于担当的东北小汉子。

 

  浚祖回到医院,入院进行例行检查。每个月,浚祖都要住院用药治疗一周左右。复发后,已经换过多个治疗方案了。从告别医院到再次回归,从“再也不会”到“再次开始”打针抽血吃药,一切又重新降临到一个五岁的孩子身上。这对父子所能做的,就是攥紧拳头,继续和这个叫“朗格罕”的大魔头战斗。

 

  医院是个挺没趣的地方,但不代表不能开开心心地度过这里的时光。用药的过程很辛苦,一家人找各种机会给小浚祖打气加油,一顿普通的饭也可以吃得元气满满。

 

  除了疾病,小浚祖要面对的还很多,比如孤独,比如学习。浚祖和小病友们聚在一起学英语。“健康宝宝永远无法理解这些孩子对知识的渴望。”黑马说。小浚祖已经到了适龄入学的时候,入学也是一个除了疾病之外家人需要面对的新难题。现在的他,一是因为每个月要住院一周,二是属于异地求医在北京,这都成为他在这里走进学校的障碍。不住院的时候,爸妈就在出租屋里教他,找来小学的课本和习题册,上午学算数与生字,下午学语文。

 

  浚祖和爸爸在医院看着外面的世界。常年待在医院里,黑马一直担心着小浚祖与社会这个大集体的融入。

 

  用药的过程,免疫力会降得很低,一点点的感冒发烧,也是很大的风险。口罩成了小浚祖出门时常常需要的伙伴,尽管如此,黑马还是希望这个小家伙可以多出门走走看看,带他挤挤公交、逛逛街,参加一些公益组织的趣味活动,不想他总是一个人呆在家里。

 

  和每个孩子一样,浚祖也有着五颜六色的童年。他喜欢画画,家里挂满了他的作品。他还是个玩拼图的高手,一堆零碎的方块十几分钟就能搞定,让他老爸都暗自佩服。

 

  小浚祖有一个梦想,将来长大上太空。在一个七岁孩子的小脑瓜里,什么是太空?什么又是长大?什么是未来?关于这些的想象,可能每天都在变化。不变的,是这一家人斗志满满面对疾病的态度。

 

  浚祖的父亲黑马,从一个“医学文盲”,迅速成长为一位对孩子的病了解深入的“专业患儿家长”,再到为一群“朗格罕”家长答疑解惑,东奔西走跑救助基金,让北京许多公益基金会从对“朗格罕”三个字闻所未闻,到可以开设专门的申请救助渠道。目前,除了治好自己孩子的病,他还有个更大的愿望,希望把“朗格罕”病友的组织发展起来,帮助更多的病友。

分享到:
责任编辑:从容