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天上的星星 不说话

作者:魏婧 魏博 · 2015-04-10 来源:中国网

  3月30日那天,北京下起了蒙蒙细雨,潮湿的空气中,弥漫着春天的气息。一个可爱的小男孩伫立在雨中,偶尔回头露出灿烂的笑容。这名叫做小雨(化名)的孩子,两岁半时被诊断为自闭症,目前只有两岁儿童的智力水平。

  自从诊断出患有自闭症,小雨一直跟着妈妈在外漂泊,去各种培训机构,如今,他们又来到了北京星星雨教育研究所。

  小雨低头认真地玩着一个塑料蛋壳,不停地开合。“小雨特别喜欢玩这个,不厌其烦地重复这个动作,”年轻的妈妈用充满慈爱的眼神望着孩子说,“孩子还小,没有特别明显的爱好,但是自闭症患者刻板,不爱与人沟通等典型特征,已经开始表现出来了。我们发现的早,已经带他去过好多家治疗机构了,这种在外租房看病的生活已经持续一年多了,我们也知道这个病是治不好了……”

  “小琪,快回来!”一个声音打断了小雨妈妈的讲话,另一个年轻的妈妈喊着追出教室,“又去看奇奇了”,说着话,她带回来一个漂亮的小女孩。“奇奇”是学校走廊里粘贴的卡通形象,这个名叫小琪(化名)的小女孩很喜欢抓着栏杆专注地看那幅画,并且把画里卡通形象当成了自己的好朋友。

  “每个自闭症儿童刻板的点都不一样,他们生活在自己的兴趣世界里。当知道自己的孩子患自闭症时,很多家长都有想死的心,只是为了孩子,都艰难地生活着。从不接受到接受,是一种煎熬。”小雨妈妈无奈地说。

  课堂上,这些“来自星星的孩子们”无忧无虑地沉浸在自己的兴趣爱好里,有的在纸上反复地画着同样的图案,有的专注地盯着一个旋转的小玩具,还有的不停地站起来想往外跑,又多次被大人拉回座位。

  这些带孩子来培训的家长们多是从外地赶来,在附近的村子里租房居住。中午,记者来到他们租住的地方,“现在的家庭状况还能维持孩子的房租和培训费用,平均一个家庭每月的治疗费用是五六千元,条件好的月均一万元,而自闭症治疗费用的报销,对患者家庭来说只是杯水车薪,而且条件要求也比较严格,异地就医不能报销。现在孩子到了上幼儿园的年龄了,有没有学校接收我们的孩子都是难题。”提及这些,小雨妈妈言语中透着忧虑。

  同样,小琪也面临着上小学的问题,“现在学校多是传统的应试教育,一方面正常的学校不允许家长陪读,另一方面孩子进了学校会不会受到歧视,本来已经训练好的功能会不会再退化;而进了培智学校,教育方法多是针对智障人士,多数没有专门针对自闭症群体的教育,这些都是我们担心的。”小琪妈妈忧心地说。

  在讲述自闭症家庭生活的电影《海洋天堂》里,李连杰和文章在影片中的父子情催人泪下,其中李连杰饰演的王心诚最关心的问题:“大福,你不走,爸走了,谁来管你?”这一句饱含着许多辛酸苦痛的台词,正是自闭症患者家庭最担忧的问题。

  “我老了,谁来照顾小雨呢?虽然我们现在努力地教他在这个世界上生存的规则,但是自闭症是终身障碍,永远需要一个正常人去做他们和这个社会沟通的纽带,将来他工作了,万一单位不给他发工资,他又不会要,怎么办呢?”小雨妈妈说。

  4月2日是一个特殊的日子,从2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。“目前,中国自闭症患者约160万,这个群体有着独特的文化和规则,即使是普通孩子之间也存在差异,更何况自闭症患者,我们应当尊重差异性,与自闭症患者平等共存。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯表示。

  在接受采访的过程中,小雨的妈妈说过这样一句话,“我接受采访,不是为了博得同情,而是希望社会更多地了解这个群体,关注这个群体,尊重他们。过了4月2日,谁还来关注我们呢?”图/魏婧 文/魏博

  老师在为自闭症儿童做培训。

  在课堂上玩玩具、发出声响、起身走动等是普通儿童都常有的行为,一般人几乎很难分辨出哪些孩子是自闭症儿童,而随着年龄的增长,他们的病症会越来越明显。图为自闭症儿童在上培训课。

  三岁半的小雨一年前被诊断为自闭症,目前只有两岁儿童的智力水平。图为小雨把玩具小汽车放到自己外套的袖子里,再拿出来,并且一遍一遍地重复做着这样的动作。

  为自闭症儿童做培训固然重要,但更重要的是,要为家长们做好培训,让他们了解如何帮助孩子认知周围的事物,因为能够时刻陪伴在他们身边的只有父母。图为小雨的妈妈在培训课堂上做笔记。

  午休时,其他的小朋友都回去休息了,小雨的妈妈请老师教他怎样一个人吃饭。图为跟老师学习完吃饭后,小雨的妈妈想让小雨再多吃一点,但他有些抗拒。

  下课时,小雨一个人在雨中玩耍。

  午休时,小雨和妈妈回到出租屋。一个月两千多元的房租,对于小雨的家庭来说,目前还负担得起,此外,每月小雨的培训支出还要一万元。“反正得了这种病,家里都是这种模式,目前就他爸爸一个人上班赚钱,给他提供一些教育资源,还在我们的承受能力范围之内。”小雨的妈妈说。

  小雨喜欢看电视,尤其爱看歌唱节目。图为小雨坐在便桶上,观看电视节目。

  九月份,妈妈想送小雨去上幼儿园,因为他已经到了上学的年纪,“但接受他们这样的学校有两种情况,一种是特别差的,招也招不满人,要不就是特别高档的,一个班就十多个孩子,这两种幼儿园,反而容易接受他们这样的孩子,”小雨的妈妈说,“我咨询过,正常的幼儿园随便一报就是三四十个人就满了,你要去报名和人家园长谈的话,人家说我们老师肯定顾不过来,正常孩子还那么多,你们孩子肯定要费心,正常的话语听不懂,老师肯定顾不上。”

  看到相机时,小雨对它产生了好奇,跑过来,教他如何使用后,他很聪明地按下快门。

  小雨捧着相机看着自己刚刚拍摄的照片,被问到“上面是谁?”,他轻轻地回答,“是我妈妈”。图为小雨拍摄的照片里的妈妈。

  小雨的妈妈说,“社会没有某种机构给我们这样的人群提供心理咨询,都是通过时间慢慢熬过来的,因为没有人给一些建议,这方面知识都是通过网上一点点搜集,一点点了解的,经过学习慢慢进入一个平缓的阶段,其实所有家长,哪怕是我心里也没有正儿八经接受他这样,总有一种希望,某天他会变好。”

  小雨的同班“同学”小琪在课间休息的时候,独自站在走廊里,注视墙壁上贴的卡通形象,她最喜欢的是“奇奇”。

  中午,在出租屋内,小琪起床后和另外一位自闭症儿童的母亲在玩闹。

  小琪的妈妈辞职两年多了,“从她确诊自闭症的那天我就没再上班。”她说。“开始就是说话晚,1岁半之前,发育都正常,说话发音‘爸爸妈妈’都还行,后来到了两岁多,就还是这些东西,没有进步,和他交流起来语言会有障碍,就去网上查一些孩子说话晚的资料,所有的链接都跑向自闭症那块了,有一些量表,”小琪的妈妈说,“其实从两岁的时候我心里就有点谱了,老人们就说我这个想法是不可能的,说我也没什么经验,家里也没什么小孩,他们毕竟带过好几个孩子,这么一说,我心里就又不是那么坚定了。”图为妈妈在给小琪穿衣服,她不停地向妈妈大叫着要出去坐秋千。

  “那一年过去了,简直就是不堪回首,就是不想活了。应该就是没什么想法、没什么希望了吧。”尽管早有心理准备,但小琪确诊后,家里人还是不能接受这个现实。“有了家庭,有了孩子以后,活的,就是为了孩子,一家人的喜怒哀乐,全都是为了她。孩子要是出了问题,这是最伤人的。这就需要调整啊,有一些家长精神上有一些问题,轻度的还好一些,都有这个过程吧。我在有的机构聊过,发现问题后,夫妻俩基本都会哭的。流几次泪,丈夫也会。”图为小琪在出租房外荡秋千。

  为了方便午休时有个地方能让孩子休息一下,小辉和小琪两家租住了同一间出租屋。图为起床后,妈妈给小辉穿衣服。

  小辉喜欢吹泡泡,图为小辉追逐着妈妈吹出的泡泡。

  正当小辉和妈妈玩儿得起劲时,旁边的出租房内传出孩子的叫嚷声,持续一段时间之后,一位母亲从屋内出来,表情十分不悦地从外面把门锁上,走到没有几步的空地上站着。通过了解得知,这位母亲的孩子也是一位自闭症儿童,孩子持续地叫喊让她有些情绪。小琪的妈妈小声地说着,“不应该、不应该”。这周围的大部分平房,都租给了全国各地到星星雨教育研究所接受培训的家庭,每月房租700元。

  午休后,家长们再次带着孩子去上培训课。

  小琪在超市让妈妈给自己买了棒棒糖,打开包装纸后开心地闻着味道。

 

 

  在星星雨教研究所,不仅有自闭症幼儿,还有自闭症青少年。图中坐在角落里的自闭症少年刚刚在向一位德国志愿者学习如何制作饼干。

  2015国际自闭症日主题是——职业:自闭症优势。

  据预计,80%患有自闭症的成人处于无业状态。研究表明,雇主忽略了一些自闭症人群比普通人群更强的能力,例如:图案识别能力与逻辑推理能力。另外,他们对细节的关注能力也比普通人群更强。这些特质使得他们更适合某些职业,例如软件测试,数据输入,实验室工作及校对等等。要释放这些潜力,必须克服的障碍有:职业培训缺乏,对就业的支持仍不充分以及较为普遍的歧视。

  行动呼吁

  联合国4月2日“世界提高自闭症意识日”将开展一场行动呼吁,邀请企业做出实际承诺,雇佣自闭症人群。

  企业可以使用由《联合国全球契约》设立的平台business.un.org自愿提交承诺,为支持《残疾人权利公约》(CRPD)中第27则条款的原则做出具体行动。

  第27则条款认可“残疾人士有与其他人平等工作的权利”,也有权利在一个“开放,包容,无障碍”的工作环境中工作。

  据了解,自闭症幼儿通常会获得较多人的关注,而青少年人群和成年人群则较少获得关注,但事实上,他们更需要社会的尊重他人的认可。图为一位接受了6年培训的自闭症青少年。

  由于自闭症人群的认知能力较差,培训机构一般都会使用大量的图示引导他们顺利合理地支配自己的行为。图为培训机构的厕所墙壁上粘贴着如何上厕所的步骤。

  图为一位曾在这里做过志愿者的德国摄影师,为当时的自闭症青少年拍摄的照片,图中的少年英俊不羁,颇有写真意味。据培训机构的老师说,这位摄影师这样拍摄的意图是,想让这些孩子长大后,也能拥有美好的影像回忆。

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责任编辑:风雅