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【图片故事】渐冻人的爱情坚守

作者:伦晓璇 · 2014-10-13 来源:中国网

【图片故事】渐冻人的爱情坚守图片中国中国网图片库 联合出品

  今年7月底,由美国肌肉萎缩性侧索硬化症协会发起了一项公益活动:ALS冰桶挑战赛。这项风靡国外的“冰桶挑战”蔓延到了国内,众多名人纷纷举起冰桶,为罕见病“渐冻人症”患者募集捐款,也使“渐冻人”这一群体走进了公众视线。

  汪建华,曾经的“完美丈夫”,在2006年被确诊患有“肌萎缩侧索硬化”症,俗称“渐冻人”症,全身肌肉逐渐萎缩,慢慢丧失行动、说话、呼吸能力,现在连眼球运动也越来越困难了。医生说,患这种病最多只能活2到5年,汪建华却用他军人的信念坚持了整整8年,并依然对未来充满希望。

  当一些“渐冻人症”的患病家属绝望、放弃甚至抛弃时,汪建华的妻子吴梅丽,用自己的悉心呵护,使病榻上的丈夫焕发别样的生命光彩。汪建华患病的八年来,吴梅丽每天近20个小时不间断照顾“渐冻人”丈夫。在病房角落的折叠椅上,她一睡就是八年。

  妻子吴梅丽心里明白,“渐冻人”没有特效药,但她坚信只要活着就有希望。为了维系爱人的生命,吴梅丽提前退了休,所有心思都系在丈夫身上。肢体训练,吸痰、按摩、换药、挂点滴,甚至换呼吸管、尿管、安插胃管这些颇有技术难度的护理工作,吴梅丽都做得非常熟练。8年患难与共,让吴梅丽对丈夫的习惯偏好了如指掌。通常只要丈夫一个眼神,她就能心领神会。

  她给丈夫制定一周食谱,青菜、西红柿、玉米碎、红烧肉……这些食物,不是靠吃,而是靠“打”。 医生给汪建华采用了胃造瘘术,就是在肚子上开一个小洞,接一根管子,食物直接从管子打进胃里。很多“渐冻人”都会走到这一步。吴梅丽把这些食物打成汁,每天分8次打进丈夫的胃里,并且严格地计算时间,整点打,“这病消耗非常大,得吃好的、营养的,不然病情发展更快”。

  每天清晨她要为丈夫读报,晚上准点陪丈夫看《海峡两岸》。即使到了半夜,也要每隔一小时就为丈夫“吸痰”、无固定时间处理大小便、每隔一天推着丈夫室外走走……吴梅丽每天的时间被分割成一截一截的。在病房床头放着三部手机,一台收音机,一台录音机。最小的手机专门当闹铃用,一个小时闹一次,生怕不小心睡过头了,一旦忘了给丈夫“吸痰”,对于渐冻人来说这可能是致命的。

  她不仅要丈夫活着,还要丈夫活的有质量。病床上,已经是丧失活动能力的汪建华衣着清爽干净,皮肤细腻白皙,没有一点久卧病床的异味。每天吴梅丽要为丈夫擦身两次,大小便全部由自己一手处理。她说,假如有一天丈夫的病好了,她要他保持最好的状态。

  汪建华身体虽然“冻”住了,内心依然异常的活跃。为了发挥他的才华,吴梅丽定制了一块大大的拼音板,发明了夫妻间独一无二的“无声对话”。吴梅丽用手逐个点拼音板上的字母和标点,一旦是自己想要的,汪建华就看她一眼:眼珠上下移动表示肯定,左右移动表示否定。先确定声母,然后是韵母,等拼出读音后,吴梅丽就在手机里打出几个同音字供丈夫选择。

  起初,夫妻俩只交流些日常用语。后来,汪建华告诉妻子,想写点东西。几年来,汪建华越“写”越多,不仅写出了札记、写出了以自身经历为原型的小说,更创作了一些五言、七言诗歌,还会写歌。

  愿得一人心,白首不相离。这么多年一路走来,其中的酸甜苦辣只有吴梅丽自己知道,不过只要能陪在心爱的人身边,自己就很知足了。

 

  汪建华,曾经的“完美丈夫”,在2006年被确诊患有“肌萎缩侧索硬化”症,俗称“渐冻人”症,全身肌肉逐渐萎缩,慢慢丧失行动、说话、呼吸能力,现在连眼球运动也越来越困难了。八年来,汪建华的妻子吴梅丽用自己的悉心呵护,使病榻上的丈夫焕发别样的生命光彩。中国网图片库 王川/摄

 

  汪建华患上的病很罕见,在刚发病那会,几乎没有人听说过“肌萎缩侧索硬化”症。这种让人“冻住”的病症对病人来说是极为痛苦的,为防止肌肉萎缩,医院医生会定期给病人做针灸治疗。图为吴梅丽正在为丈夫拔去插在脚趾上的针灸。中国网图片库王川/摄

 

  为了维系爱人的生命,吴梅丽提前退了休,所有心思都系在丈夫身上。肢体训练,吸痰、按摩、换药、挂点滴,甚至换呼吸管、尿管、安插胃管这些颇有技术难度的护理工作,吴梅丽都做得非常熟练。中国网图片库 王川/摄

 

  吴梅丽给丈夫制定一周食谱,青菜、西红柿、玉米碎、红烧肉……这些食物,不是靠吃,而是靠“打”。中国网图片库 王川/摄

 

  汪建华身体虽然“冻”住了,内心依然异常的活跃。为了发挥他的才华,吴梅丽定制了一块大大的拼音板,发明了夫妻间独一无二的“无声对话”。中国网图片库 王川/摄

 

  起初,夫妻俩只交流些日常用语。后来,汪建华告诉妻子,想写点东西。几年来,汪建华越“写”越多,不仅写出了札记、写出了以自身经历为原型的小说,更创作了一些五言、七言诗歌,还会写歌。中国网图片库 王川/摄

 

  2012年10月1日,汪建华的女儿成婚了,可对于卧病在床的汪建华来说却又是遗憾的,他没能挽着女儿的手,陪她踏入婚姻的殿堂。图为结婚当天,身着婚纱的女儿和丈夫一起来到汪建华跟前,完成中国式婚礼中的重要的一环——拜高堂。中国网图片库 王川/摄

 

  最近,全球各地都在疯传“冰桶挑战”,吴梅丽说:“从体验来说,一桶冰水带来的痛苦远远无法赶上病人所承受的,但这个活动给了我希望,正因为‘冰桶挑战’,越来越多的人会关注肌萎缩侧索硬化症,就有可能会有人去研发治疗这类病的特效药,只要我们活着,就有希望。”中国网图片库 王川/摄

 

  这张1980年拍摄的老照片是当年他俩谈恋爱时照下的,如今依旧保存完好。夫妻俩可谓郎才女貌,年轻时的汪建华就职于空8师,是一名铁骨铮铮的硬汉。回到地方后,瘦瘦高高的汪建华仍旧将军人的那股子精气神带到了生活中。愿得一人心,白首不相离。这么多年一路走来,其中的酸甜苦辣只有吴梅丽自己知道,不过只要能陪在心爱的人身边,自己就很知足了。中国网图片库 王川/摄

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责任编辑:杜小牧