“我是一名生命岌岌可危的病人，是渐冻人。为了让更多的人了解并走近渐冻人，我几乎是拼尽全身的力气，在喘息的哼哼声中，颤抖着双手，捧住鼠标，用仅有的一个手指关节残余力气，点击软键盘，艰难写下这些文字。”杨永平的网名叫“旱莲草”,他有很多QQ群，在这些QQ群里，有来自全国各地的ALS患者、家属以及志愿者，他们每天抱团取暖，分享各自的喜怒哀乐。腾讯公益慈善基金会出品 摄影报道/文若愚 编辑/刘静

　　杨永平一米八的大高个，发病前的他是家里的顶梁柱，是学校篮球场上经常驰骋的运动健将，足球、乒乓球都不在话下。大学毕业后的杨永平做了一名教师，这个从农村出来的孩子是家里的老大，工作、结婚、生子都在计划中进行，他曾经拥有一个非常幸福美满的家庭，但短暂的幸福很快就被疾病击得粉碎。

　　50岁的杨永平不但打破了医生对他“只能存活3—5年”的预言，还在抗冻路上用一个手指关节残余力气，10年写博客，讲渐冻人的故事。“自身能力的丧失，事事必求人，在折磨着那一颗颗曾经自强不息、壮志凌云的雄心。生活不能自理，至此再也离不开别人的照顾，作为人特有的那一点可怜尊严与隐私被无情的撕得粉碎，开始感受到什么是真正的生不如死。”杨老师博客上的文章打动了很多网友。

　　他在寻找护理的求助信中说希望护理的家人也可以一起生活在家里，这样自己在昆明就相当于有个家了。王阿姨的女儿有时会带着孩子来看望母亲和杨永平。

　　“2003年的春天，回想寻医问药的一幕幕，艰难，辛酸，幼稚，甚至是可笑，我断然终止了寻医问药的脚步，平心静气地接受绝症的事实，不再幻想。”杨永平把寻医问药的经历写成了14篇文章，放在自己的博客上。他说，希望新的病友看到自己的文字能够从中受益，不要重蹈覆辙。渐冻人的生存期多半掌握在自己手里，良好的心态能淡化疾病。

　　“常人看来小小的鼠标在我手里重如千斤，动不了，按不下，努力了好多次都不行。”杨永平用力量非常微弱手写下这些文字。因为他只有1个指关节还能吃力地按动鼠标键，手指还时不时不由自主的痉挛跳动，几分钟磨蹭出一个字。网络对于渐冻人是一片灿烂的蓝天，特别是到了疾病的中后期，失语的渐冻人只能依靠电脑打字来进行日常交流和表达思想感情。

　　“得着这种病，很是无奈，自己身体受罪，精神痛苦，又连累很多人！”ALS并没有被纳入医保范围，所有的费用都要自己承担，虽然杨永平所在的单位也在尽力帮助他，但由于不断地寻医买药，杨永平一家背负了大量的经济账。为了不连累妻子和年幼的儿子，深爱着妻子的杨永平在多年求医无果后主动提出了离婚，自此成为“孤家寡人”一个。

　　护理王阿姨一直没能弄好呼吸机和眼控仪，渐冻人发病到中后期对高科技产品的依赖性很大，而对这个群体做专业护理的人目前在国内是很缺失的。这几天在杨老师家里，记者采访之余做的最多的事情是帮他安装眼控仪，由于杨老师右手指关节的力气越来越微弱，用鼠标打字也就越来越困难，唯一的办法就是借助眼球。

　　随着病情的发展，杨永平操作电脑打字越来越艰难，一个电子产品厂家为他寄来可以用眼球操控电脑的眼控仪，但只是试用，期限一个月，一个月后，如果要购买，需要3.5万元。

　　已经完全被“冻”住的杨永平脖子无力，如果没有支撑物，头是没法直立的，要么低头，要么往后仰，睡觉前，护理王阿姨用手帮助他把头抬起来，把眼镜摘下。

　　患病16年的杨永平看上去肌肉萎缩没有想象中那么严重，这都和每天按摩和运动有关。但46岁的王阿姨由于晚上要起夜五六次帮杨永平翻身，身体和精神状况都越来越不好，对于没有亲人在身边照料的渐冻人来说，一个护理根本吃不消。由于洗澡不方便，杨永平每天睡觉前都要进行四肢的擦洗，患病后常年不出门的杨永平皮肤异常显白。

　　挪动位置和每隔半个小时的站立活动都需要护理王阿姨把身高一米八的杨永平抱起来，抱起的过程很费力，工作了一天的王阿姨已经没有力气再把杨永平抱起来挪到卧室，王阿姨的丈夫沈师傅下班后有时也会来帮忙。

　　由于杨永平的舌头和口腔肌肉严重萎缩，舌头无法定位和搅拌，口腔无法挤压和吸吮，食物咀嚼不到，咬筋的力量也大大减退。进食块状食物时，他不得不将头偏向一边，借助重力作用，让食物“落”在合适的位置，并且喂的时候护理还要有意识地往牙根上送。吃一顿饭花费的时间一般在四十分钟到一个小时。

　　又坚持过了一天，11点开始进卧室准备上床睡觉，到顺利躺下要花至少半个小时的时间，因为呼吸困难，只能侧卧，侧卧久了也会不舒服，呼吸也不畅通，随着病情的发展，现在每晚要翻身5到6次，病人和护理都没办法睡好觉。杨永平躺在床上的大部分时间是清醒的。

　　“昨天是星期天，朋友们来看我，看着我非常困倦，害怕有个什么闪失，只得匆匆告辞。平常来看望我的人都有这么个印象，不能言语，傻乎乎的微笑外就再也没有个所以然，甚至是连比带划的大声说话，以为我听力不畅，思维有点那个了。渐冻人要真的思维不清晰可能还好些，其实我内心是汹涌澎湃，唯一的发泄方式只能是文字。”深夜小区住户都睡了，但杨老师每晚多次醒来需要翻身，夜深了，不知道此时他在想着什么。

　　王阿姨用可以移动的“老板椅”把杨永平拖进拖出卧室，每晚的睡觉时间一般在11点到12点之间，从准备睡觉到睡定，至少要花1个小时时间，从卧室到客厅，两个房间就是杨永平十多年来每天的生活。

　　“我感谢那些关心和帮助我的人，也特别感谢能提供机会让我实现帮助愿望的人，这就是我精神层面的享受。”杨老师住的房子外面，一座红屋子孤零零的，如同这群病人一样，需要我们的关心。