就像被浸在“冰桶”中，“渐冻人”病发从指尖、足尖开始，全身的肌肉一步一步失灵，最终无法呼吸，窒息而亡。从发病到死亡，平均存活三年半。厄运让蒋开乾在赤贫中等死，奶奶的坚守只能承载着精神上的意义。一位医生说得很直白：得了这个病，最后就是家破人亡。摄影：张立洁

　　全身瘫痪之后，王甲依然保持着用洗面奶和喷香水的习惯，他喜欢用发蜡把头发抹得立起来。只是在拍照前换衣服时，会有一点失落，“我现在太瘦了，穿什么都不好看。”夫妻俩尽力维护着儿子的小“奢侈”，让他保留曾经的一点点气质。

　　王甲陷在轮椅里，安静地望着电视。正在播放的，是他最喜欢的NBA比赛。球员的英姿摇曳在赛场上，他的，则永远留在了身后墙上的旧照里。在网友许虹和友人的资助下，一家人搬进了大房子，免费居住3年。平时的治疗费也是许虹想法筹措。原本被“判刑”2年左右，王甲已经坚持6年半了。

　　每天，王甲的最大任务就是让自己吃得多一些，再多一些。而喂饭需要相当技术，如投飞镖一样迅速将食物投入到王甲的咽喉深处。所有食物打碎成糊状。太稀了，容易呛到，太干了。咽不下去。“他小时候都没这么细致过。” 母亲邓江英说。

　　他的头始终向右耷拉着，喉咙呼噜呼噜响，歪斜的嘴角流出的口水滴在胸前的纸巾篓里。整个身子被固定在椅背上，随时都有瘫软下去的可能。清华大学的几名老师和学生专门为王甲研制了一种软件。几年来，王甲在亲友的协助下，完成了平面设计60余幅，甚至为玉树地震创作了公益海报。

　　吃、拉、睡，王甲仿佛是个襁褓里的婴儿，一切交由年近花甲的父母。邓江英和丈夫遵循一个自制的时间表。每天早上8点开始忙乎，直到晚上洗完澡把他扶上床，晚间每隔两小时要给王甲翻一次身。两人每天交替着到小区下面买买菜、透透气。白发人照顾黑发人的场景令人唏嘘。

　　戴上呼吸罩是每次睡觉前的必须动作。他曾写信给霍金说：“你在我心里，就是我的方向。”20天后，他收到霍金的回信，“我对你的寄语是，将注意力放到残疾不能阻挡的事业上，并且坚定地将它做下去！总有事情是你能够去做，并且可以做得很好的！只要有生命，就不该放弃希望……”。

　　身处如此窘境，王甲依然能够面带微笑，仅是完成微笑这个动作，对他来说已很艰难。博客里，他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金，为了写一封800多字的信，王甲花了三天时间。“这是我最大的心愿，无论成功失败，只要努力过，就没有遗憾，就像我为我的生命付出的一切。”

　　3岁拿笔，会写会画，7岁上书法班。1米8的个头，天生的衣服架子，工人家庭出身，偏生一股“万人迷”的气质。2007年8月，职工运动会上，他夺得百米冠军；9月，说话开始迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中跌落……谁也没有料到，上天只愿意给王甲24年的幸福生活。

　　原来的大波浪披肩发已经剃掉，52岁的冯国英，现在和父母、大女儿三代人一起住在唐山市路南区。容易与渐冻人症并发的是严重抑郁，冯国英经常无法自制地强哭强笑，哭闹声大半栋楼都能听见，“是撕心裂肺的那种哭”家人形容。除因精神受到刺激外，这也是神经元遭受破坏的征象。

　　冯国英病发前身体“特别好”，2008年11月份，出现异常。家里先前请过两个保姆，第一个推她坐轮椅过坎时，她“像面团一样”毫无支撑地摔了下来，最后脸上缝了十几针，把保姆吓跑了；第二个因为挪动她的时候力不从心，两人一起摔在地上，她的胳膊因垫在保姆的身下，骨折了。

　　她之前在工商局工作，生活一帆风顺，性格开朗、擅长社交。丈夫2006年7月份癌症去世后，她想买个二手房把孩子送到北京上学，却没想被一个“把兄弟”给骗了。“病情发展这么快，跟这事也有很大关系。她一提房子就使劲地哭，不相信那么好的朋友会坑她。”

　　一个曾经爱打扮、热爱旅游、一刻不得闲的人被禁锢在了病榻和轮椅上。摄影师要离开的时候，她因声带萎缩，含糊呜呜地说了一句什么。这句话通过家人转述出来后，让所有在场人都深深地震动了。“我要将自己的眼角膜捐献出去，捐献给国家。”说罢，她大哭起来。

　　十三年前，陆永强所在的工厂解体，他作为下岗人员，承包了一个轧钢厂车间，带领40多个工人摸爬滚打，在行业里创出一片天地。2009年4月，他明显地感到左手乏力起来。开始以为是吹空调着了凉，到后来剪指甲的时候连指甲刀也摁不动。经逐一排查，最后确诊为“渐冻人症”。

　　刚得知确诊消息时，他觉得自己很冤，才46岁，怎么会突然得这种病？和老婆一起一个月10块钱的日子都过来了，现在事业蒸蒸日上的时候，却生活不能自理了。当谈起女儿时，陆永强愧疚地哭起来。妻子说,“他以前从不在我们面前掉一滴眼泪。现在他一落泪，家里人肯定哭成一团。”

　　从室内走到阳台上透透气，陆永强用了将近5分钟的时间。确诊三个月后，他表示“认命”，一家人接受残酷真相。企业的管理工作全部由妻子打点。“医生说，你就这么等着吧，等着特效药的出现。“这个东西是看运气的，我现在没有信心这个概念，只是一种无奈中的等待。”陆永强说。

　　蒋开乾脸上的肌肉无法控制地抽搐，更令人难忘的是他那双失神凝望的大眼睛。在他背后，是一个遭受了太多厄运的家族，算上他的外祖母、母亲、舅舅、姨妈、表姐和他自己，已经有6个人患上了罕见的“渐冻人症”，其中4人已经死亡。死亡像梦魇一样高悬在日趋破败的老屋院坝之上。

　　蒋开乾生来命途多舛。他父亲是奶奶捡来的养子，与奶奶并无血缘关系。父亲在他8岁时因水肿病去世，“家里没钱，也没怎么治”。12岁时，他的妈妈又因为患上了同外婆一样“不能动”的怪病而去世。他生下来就由奶奶带大。但他从未想过，相同的绝症会再次无情地碾压到自己身上。

　　家中，26岁的蒋开乾抓住栏杆，极其艰难地缓慢起身，扶住斑驳的墙壁。2003年，念初中的蒋开乾辍学，和同乡一起直奔深圳打工。2007年初，他发现自己走路时经常毫无征兆地摔倒，他恐惧地想起外婆和母亲的“冰冻”症状，蒋开乾心想，再不回家，可能就被 “冻”死在深圳。

　　能和奶奶一起合影，蒋开乾情不自禁地笑了起来。从刚确诊的时候天天哭，慢慢熬着熬着心情就平静一些。奶奶的亲生女儿在梁平县城居住，一直劝说老人与自己同住，然而善良的老人不忍抛下毫无血缘的孙子。她叹着气说，“我也没啥指望，就盼着身体争点气，伺候好这孩子最后这几年。”

　　肌萎缩侧索硬化症（ALS）现状。